7 Eylül 'Dünya Duchenne Farkındalık' günü kapsamında DMD Aileleri Derneği Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanında hastalıkla mücadele eden ailelerin katılıyla bir basın açıklaması yaptı. Toplanan kalabalık üzerinde 'Kimsesizlerin sesi Cumhurbaşkanımız Erdoğan, DMD hastası çocuklarımıza destek olursanız yaşayacaklar' yazılı pankart açtılar.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına dikkat çekmek amacıyla 7 Eylül 'Dünya Duchenne Farkındalık' günü olarak ilan edildi. DMD Aileleri Derneği Rize Temsilciliği üyeleri ve bu hastalıkla mücadele eden aileler bir araya gelerek bir basın açıklaması yaptılar. Açıklamada hastalığın insanlar üzerinde ki etkisi anlatıldı.
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin'den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Rize Temsilcisi Elif Mahmut, açıklamasında şu ifadelere yer verdi: 'Çocuklar küçük yaşlarda yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk çekmeye başlıyor. Bu hastalık, 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep oluyor, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum oluyorlar. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. Duchenne Musküler Distrofi (DMD), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5000'i aşkın çocuk, genç bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor. DMD'li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor , hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar.'
'KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ İSTİYORUZ'
Dünya'da DMD için tedavi umudumuzu yükselten bir çok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ettiğine dikkat çeken açıklamada Temsilci Elif Mahmut, 'Biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Türkiye'deki tüm DMD'li çocukların adına; yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye'nin farklı bölgelerinde, Anadolu'daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak 20 kas hastalıkları merkezleri istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz. Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz' dedi.
'DESTEK OLUN DMD'Yİ HEP BERABER YENELİM'
Devletin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerinin ülkemize getirebileceğinin vurgulayan Mahmut, 'DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını, çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD'yi hep beraber yenelim' diye konuştu.
DMD Aileleri Derneği Rize Temsilcisi Elif Mahmut, açıklamasının sonunda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a çağrı yaparak, DMD hastalığı konusunda Türkiye'de ki uzman bilim adamlarına imkan verilmesini söyledi.
Açıklama ardından aileler çocukların ayakkabılarını yere bırakarak 'Çocuklarımız ayakkabılarını eskitsin istiyoruz' mesajı verdiler.
